4月2日，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀教授和国内首支孤独症儿童组成的篮球队一起，参与了一场主题活动，呼吁重视运动提升自信。每年这段时间，徐秀都很忙碌，公益活动和采访总是如约而至。“对他们的关注，不应只在孤独症意识日这一天，也不要过度强调他们的‘特别’。他们到底要成为怎么样的人？我认为答案是——普通人。”她说。

从“无法接受”到“立即行动”

(相关资料图)

男孩多多（化名）今年3岁半，去年9月，他进入了公办幼儿园，除了不太爱说话，其余的表现都正常。多多的爸爸十分感慨，“老师不知道多多是孤独症儿童，而我们最大的愿望，就是让多多和普通孩子一样生活、学习。”

多多1岁半在儿科医院确诊“孤独症谱系障碍”的时候，爸爸都对孤独症一无所知。前来就诊只是因为多多“不会叫爸爸妈妈”。诊断报告摆在面前那一刻，多多的爸爸觉得“世界毁灭了”。他疯狂搜索着与孤独症有关的信息，企图推翻医生的结论。

“很多父母在孩子确诊时的反应都和你一样。但你要做的，是立即行动起来。早干预，可以明显改善，你要有信心，也要有毅力。”徐秀的一席话点醒了他。他接受了事实，并开启了漫长的治疗。

孤独症谱系障碍，又称自闭症，是一种以社交沟通障碍，重复及刻板行为为主要特征的神经发育性疾病。据估计，全世界范围内孤独症的发病率在1%左右。孤独症的病因至今尚不清楚，不过普遍共识认为是遗传和环境共同作用的结果。徐秀解释说，可能是来自家族性的，也可能是在胚胎发育过程中出现了新的基因突变，或其他不明的因素。

孤独症没有传统意义上的特效药，但也并非不治之症。目前国际上最成熟、也最被推崇的，是自然发展行为干预（NDBI）。它的核心在于，在自然的活动场景中干预孩子，遵循孩子发展的一般规律，而且，越早干预效果越好。因为婴幼儿期的大脑还在发育，有很强的重塑性。

多多就是很好的例子。妈妈专门暂停工作，全身心投入学习和参与干预教导孩子，爸爸也认真拍下孩子家庭互动的视频给医生看。他们反复手把手示范、引导孩子如何吃饭、如何穿衣脱鞋、如何玩耍。两年来的悉心陪伴和有效干预，让多多的社交、沟通、认知等各项发育水平均赶上同龄小伙伴，顺利进入了幼儿园。

知行合一才能帮到孩子

“一个孤独症患儿，最需要父母给他什么？是陪伴、耐心、科学、坚持。”在徐秀看来，NDBI让绝大部分儿童会有不同程度的改善，部分可基本具备自主生活、学习和工作的能力。然而，大多数家长对孤独症的概念很模糊，误认为孩子只是做事专注，不爱理人、不爱说话或是发育迟缓，等长大一些就好了，结果延误了最佳治疗时机。这也是让徐秀感觉最惋惜的。

1岁以内的孩子虽不会说话，但一定会通过一些其他的方式如目光打量、呀呀语或指手画脚来表达沟通；年龄再大一些的孩子会跟其他孩子一起玩，会跟父母倾诉交流。而孤独症的核心障碍是社会交往和沟通技能的缺陷。对于1-2岁的孩子，可以观察是否具有“五不”行为：即不（少）看、不（少）答、不（少）指（不指认东西）、不（少）说、不当（不当的行为）。如果孩子出现了“五不”行为或者有类似“五不”行为的表现，一定要高度警惕。

孤独症的治疗是一个漫长的过程，既针对孩子，也针对家长。父母的角色是任何人都不可替代的。父母是幼儿的主要社交和沟通对象，家庭生活是幼儿的主要社交场景。因此，能否给予孩子高质量的互动，往往直接决定了结局。

为了让家长掌握基本干预技术，徐秀及其团队尝试着开展形式多样的家长技能培训课程。“我们给患儿家庭分组，每8个家庭为一组，一起学习，相互鼓励。但是教会家长专业技术，并不是一件简单的事。只有做到知行合一，才能真正帮助到孩子。”

优质医疗资源不断辐射

这些年，徐秀明显感受到，大家对孤独症的关注在提升。也正因此，很多孤独症患儿早期被诊断出来。“孤独症在国内真正进入科学诊治时期，也就只有20-30年历史。目前我们的随访患儿最大已经读高中了。”徐秀告诉记者，能找到专业医生并坚持治疗的，孩子的结局往往不错。

但是，光有这点医生不够。这些年，复旦儿科医院依托医联体模式，和徐汇、闵行、长宁、嘉定等区的基层医院合作，组建专业队伍，早期识别孤独症。同时，对于需要持续干预治疗的家庭，也可以到社区进行。去年，医院又新设了14个干预点，参与孤独症患儿的早期干预。

作为“孤独症诊治与临床研究中心”，复旦儿科医院联合多个省份和医院，建立孤独症筛查诊治与研究协作网和信息平台，徐秀团队已先后在宁波、厦门、昆山、云南等地推广孤独症早期筛查模式，同时每年还面向全国举办有关孤独症早期诊疗和实用技术的国家级培训班，让优质医学资源和服务触角扩展到全国。

徐秀说，她并不希望大家片面地强调孤独症患儿在某方面的特长，不要营销“天才”，应客观理性对待疾病和治疗，能够成为可以自力更生的普通人就很好。比如，宁波有个30岁的男青年，曾是孤独症患儿，如今已结婚生子，这令很多家长对未来充满了信心，而医生们也正在对他的子代进行随访。

“哪怕得了这种病，他们中约有一半是智力正常的，我们更要竭尽所能来帮助他们。”徐秀多年来从不肯轻易放弃任何一个孩子，她说：“上次我看门诊，有个妈妈专门挂了号，没有带孩子来，只是为了告诉我，‘我的孩子顺利进小学了’！”平凡消息里蕴藏的喜悦和艰辛，家长和医生都懂。

新民晚报记者 左妍

标签：